Пациенты с редкими заболеваниями остались со своими проблемами одни

Вопреки заверениям чиновников, в России наблюдаются проблемы с лекарствами, причем не из-за санкций, а из-за бюрократии и недостаточного финансирования. Недавно Всероссийский союз пациентов призвал кабмин увеличить бюджет «14-ти нозологий». В союзе заявляют, что в следующем году люди с редкими болезнями (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз) могут остаться без лекарств из-за сложностей с государственным финансированием закупок. Сейчас большая часть таких пациентов обеспечена препаратами в рамках госпрограммы «17 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета. По оценкам союза, в 2023 году расходы на программу надо увеличить на 20 млрд рублей, до 89 млрд. Такая мера поможет обеспечить лекарствами всех нуждающихся и проводить госзакупки заранее, чтобы не прерывалась терапия.

Для справки, по данным федерального регистра Минздрава, количество пациентов с редкими заболеваниями в 2012–2022 годах выросло вдвое, с 100 тысяч человек до 233 тысяч человек, 15 тысяч из них дети. И в то же время  индексация бюджета программы «14-ти нозологий» все последние годы безнадежно отстает от роста потребности. Если финансирование не увеличат, то это перечеркнет все достижения государства за последние более чем десять лет. К примеру, у таких людей продолжительность жизни сравнялась с общероссийскими показателями, а количество госпитализаций снизилось в десять раз. Люди получили возможность вести полноценный образ жизни и интегрироваться в общество. А пропуск терапии в связи с несвоевременным обеспечением лекарствами приведет к ухудшению течения заболеваний, инвалидизации или даже смерти.

И всего то нужно 20 млрд рублей! Правительство такую же сумму выделило на поддержку промышленности, на поддержку проектов по льготному кредитованию, на инвестиционные проекты, и даже на лекарства для больных COVID-19 (200 тыс. упаковок молнупиравира и не менее 78 456 упаковок тиксагевимаба+цилгавимаба), понятно что эти меры поддержки касаются только бизнеса. А на людей потратить средства почему-то жалко. В какой развитой стране  вы слышали, что пациенты добиваются обеспечения лекарственными препаратами через суд? А у нас это оказывается нормальная практика. Помимо нозологий, в стране много людей с орфанными заболеваниями. А количество судебных исков, которые мы видим, указывает на невозможность исполнения регионами возложенных на них обязательств по льготному лекарственному обеспечению пациентов с такими заболеваниями. И всегда одна отмашка, мол нагрузка на бюджеты регионов большая, орфанные препараты дорого стоят.

P.S А региональные щедрейшие льготы за последние десятилетия для детей контрактников это что-то другое? Афигеть, какие у нас в стране приоритеты.