«Налог для богатых», который не скоро дойдёт до людей с орфанными заболеваниями - ПРОЖЕКТОР МОСКВЫ

*Администрация сайта не несет ответственности за публикации авторов

Наш телеграм канал @projectorpress Наш фейсбук

 «Налог для богатых», который не скоро дойдёт до людей с орфанными заболеваниями

30 Окт от Ирина Симакова

 «Налог для богатых», который не скоро дойдёт до людей с орфанными заболеваниями

 «Налог для богатых», который не скоро дойдёт до больных СМА.

С комментарием депутата Мосгордумы Елены Янчук.

 Путин еще летом предложил повысить ставки НДФЛ с 13% до 15% для людей, доход которых превышает 5 миллионов в год («налог для богатых»), чтобы направить эти средства на лечения пациентов с заболеванием СМА.

Для справки: СМА – это генетическое орфанное заболевание, ведущее к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, когда человек постепенно лишается возможности стоять, сидеть, двигаться, принимать пищу, дышать. Для того, чтобы вылечиться им необходимы дорогостоящие препараты, например, Спинраза.

Спинраза («Нусинерсен») – это сравнительно новый препарат, дающий шанс на стабилизацию и улучшение состояния пациента со СМА и предотвращение угрожающих жизни осложнений.

Важный момент, что инициатива президента, озвученная ещё раз Голиковой в эту среду, вступит в силу только в 2021 году, а сбор необходимых средств произойдет только в 2022 году (60 миллиардов рублей). Также сами контуры федеральной программы пока не ясны. Она находится в разработке, поэтому не понятно будет ли предоставлена именно адресная помощь детям в будущем.

Вот на этом месте и вырисовывается главная проблема.

На данный момент не существует четкой системы выделения средств на дорогостоящее лекарство от СМА. Родственникам пациентов с орфанными заболеваниями приходится собирать гигантские суммы (порядка 1,5 миллиона рублей), как придется: через благотворительные фонды, смски или даже через суд.

Пока на федеральном уровне внедряется проект «налога для богатых» есть вариант воспользоваться региональным бюджетом. Существует такой инструмент, как индивидуальная закупка.

Воспользоваться данной возможностью предложила депутат КПРФ Елена Янчук на заседании Мосгордумы в эту среду.  Суть законопроекта: столица должна взять на себя временные дополнительные социальные обязательства по обеспечению лечения пациентов СМА, пока идет проработка проекта на федеральном уровне.

По данным благотворительных фондов в Москве проживает 144 пациента СМА (для сравнения, во всей России таких пациентов 900).

Цена вопроса – примерно 7 миллиардов рублей в год. Для рекордного бюджета Москвы – это не такая большая сумма.

На заседании Мосгордумы суть законопроекта Янчук была полностью перевернута депутатами фракции «Единая Россия», которые внесли поправку об ориентации законопроекта на федеральный бюджет, т.е. средства выделят только через 2 года.

Комментарий депутата Мосгордумы Елены Янчук:

 

«Проблемой пациентов СМА я занялась в этом году по обращению родителей девочки Дианы Запольской, страдающей данным заболеванием. Девочке 7 лет.

Я дважды направляла запрос в Минздрав РФ, так как уже знала позицию в Департамента здравоохранения Москвы по данному вопросу. От них получила формальные отписки.

В марте родители 14 детей подали иск в суд, в том числе и отец Дианы. Это не нормальная ситуация, что людям необходимо в суде с городом доказывать, что им нужна помощь на получение Спинразы. Суд из-за пандемии откладывался несколько раз.

За полгода судебных разбирательств состояние ребенка сильно ухудшилось. До этого она ходила, а сейчас уже передвигается на коляске. В этом году она пошла в школу в первый класс. У больных СМА абсолютно сохраняется здоровый интеллект и нет никаких умственных отклонений. Это нормальные здоровые дети, только есть история с постепенной парализацией, если не предпринимается никаких мер.

Сначала у больных отказывают ноги, руки, все двигательные и глотательные функции, потом наступает медленная смерть на аппарате ИВЛ. При чем человек абсолютно все понимает и осознает.

Спустя 7 месяцев уже в сентябре решение суда было принято «положительно», но был ряд важнейших нюансов. Оно было принято не в полном объеме. Там не было пункта о «незамедлительном предоставлении лечения» и о том, что «курс лечения не может быть приостановлен». Диане, к счастью, были сделаны первые инъекции препарата Спинраза, однако, чтобы этот первый комплекс прошел, ей нужно было еще несколько инъекций. Сама процедура очень болезненная, к слову. Если прекратить прием препарата, то произойдет не просто остановка процесса выздоровления, а полный откат всех улучшений здоровья. Это невероятно опасно для человека. И таких, как Диана в Москве еще 143 человека.

Повышение ставки НДФЛ для людей с доходом выше 5 миллионов рублей и выделение таким образом средств на лечение, идея хорошая, но пока прокрутится бюрократическая машина, многие пациенты могут не дожить.

Для таких детей время смерти подобно в прямом смысле этого слова.

Чтобы не происходило подобных страшных вещей, я обратилась к мэру Москвы с законопроектом, который представила на заседании Мосгордумы на рассмотрение.

Мой законопроект – это экстренная мера, рассчитанная на адресную помощь этим детям. Суть законопроекта – заложить на текущий бюджетный период средства на лечение пациентов с СМА пока не вступит в силу федеральная программа.

На заседании состоялась дискуссия, затем голосование. Все приятно удивились, что абсолютным большинством депутаты проголосовали «за». Я подумала, что наконец нет этих политических интриг и все согласились. Это произошло второй раз за всю историю работы Мосгордумы. Но не тут-то было.

Депутат Лариса Картавцева член фракции «Единая Россия» внесла поправку, полностью меняющую суть обращения: вместо принятия оперативных мер предлагается отложить вопрос до 2021 г., и меняется адресат, вместо Мэра Москвы Сергея Собянина документ адресуется Заместителю председателя правительства Российской Федерации по вопросам социальной политики Татьяне Голиковой.  Каково было мое разочарование и недоумение, когда единороссы все перевернули с ног на голову и протащили свою поправку.

Я предложила председателю Шапошникову в таком случае направить два обращения: мой и «Единой России», но они отказали, сославшись на то, что поправка не может быть отдельным обращением.  Я высказалась против поправки, так как она выхолащивает суть законопроекта. Меня поддержали депутаты Бунимович, Митрохин и другие оппозиционные депутаты.

Я не против принять техническую поправку от ЕР, которая не меняет суть проекта. Мне в целом все равно, чей это законопроект. Пусть он будет от «Единой России», главное, чтобы помощь была оказана вовремя, но видимо единороссам было принципиально, чтобы законопроект в моей редакции не прошел.

Еще на комиссии коллеги из «Единой России» меня просто не слушали, как будто действовали по методичке. Им были не интересны ни мои аргументы, ни детали законопроекта. Они действовали по заготовленному плану. На мой взгляд, достаточно подлому. Коллега Бабаян после моего выступления переспросил: «А сколько детей?», хотя я несколько раз называла количество 144 ребенка. Они просто не слушали мое выступление.

Депутат Стебенкова на заседании возразила мне: если мы примем законопроект в моей редакции, то к нам в Москву «понаедут» и другие пациенты. Это было просто омерзительно. Пусть приезжают, лечатся и выздоравливают. Это же наши граждане, наши дети.

Та же Польша спокойно предоставляет лечение даже гражданам других стран. Наши соотечественники едут туда, устраиваются там на работу (даже низкооплачиваемую) и после ряда простых бюрократических процедур получают необходимое лечение для своих детей со СМА.

Бельгия в свою очередь проводит перинатальный скрининг и при выявлении орфанных заболеваний, сразу после рождения вкалывают препарат нового поколения, который еще дороже Спинразы и младенец полностью выздоравливает, так как ген SMN полностью достраивается. Препарат экспериментальный и в России еще не зарегистрирован.

Я буду продолжать работу с этими детьми, с благотворительными фондами. Эту тему так просто не оставлю.

Своим поступком на заседании Мосгордумы единоросы выстрелили себе в ногу или в сердце.

Данная тема уже получила широкий общественный резонанс, в случае ухудшения здоровья детей, они не раз пожалеют о своем поступке»

P.S. Коллега Янчук депутат Мосгордумы Сергей Савостьянов написал на своей страничке в Facebook после заседания: «Зачем существует Мосгордума, законодательный орган Москвы, если мы не можем повлиять на обеспечение детей необходимыми лекарствами и спасение их жизней уже сегодня???».

1 комментарий к “ «Налог для богатых», который не скоро дойдёт до людей с орфанными заболеваниями

Добавить комментарий